ロレッタブログ

英会話の先生 - 2013.09.30

2010年の春から続けている週1回の英語のレッスン。
先生のあさこちゃんは、9月22日の朝日新聞に載ったのだそうです。

あさこちゃんって私の1歳上だったんだ。新聞で初めて知りました。(笑)
あさこちゃんは、沢山の障害や病気と共に生きているのですが、以下の内容にお心当たりの情報がありましたら、ぜひ私までお知らせください。

あさこちゃんは、(たしか右手?)親指が無く、生まれつき腎臓などに障害をもって生まれてきたそうで、それでもピアノを弾いたり作曲や歌うことが大好き。
さらに全国に僅か300人しか患者がいないFMF(家族性地中海熱)という難病も発症。
「家族性」というくらいなので主治医の先生も「親戚に地中海エリアの人はいないか?」とか、「遺伝子の異常か?」などなど、散々精密検査もしたけれど、親戚に外国人はいないし、遺伝子にも全く異常がない。
発作時は、CRP(炎症マーカー)が低くて20前後、最高で30。
それほど数値が高いとモルヒネを投与しても痛みで眠れないのだそうで、その痛みはもはや想像もつきません・・・。
しかも、いくら検査をしてもどこにも炎症がないのだそうで・・・。
現在の医学ではあまりにも不可解なことだらけで、主治医も全く原因が判らないのだそうです。

それでも地中海熱の予防に飲んでる‘コルヒチン‘というお薬のおかげ発作は減っていたのですが、それでも発作が起こる時には起こるので、重い発作で入院していた2年前に脳梗塞まで併発!!
使えていたほうの左側まで麻痺してしまったのです。
夜中にあさこちゃんのお母様から脳梗塞でICUとのメールがあった時には、その日に退院するはずだっただけに、「どうして退院日に脳梗塞?!」と全くわけがわからなかったほどでした。
ある意味、病院ですぐそばに看護師さんもいるときに脳梗塞になったのが不幸中の幸いだったみたいですが・・・それにしても。
脳梗塞と‘コルヒチン‘の効果に関連があるのか不明ですが、脳梗塞後は地中海熱の発作が増えているそうです。
ロレッタにお通いのお客様であるお医者様方も「地中海熱は教科書で習ったけれど、実際の患者さんは診たことが無い」のだそうで、CRPの数値に炎症が無いことや、薬と発作の関係など、みな一様に首をかしげます。そのくらい、難しい症状なのでしょう。

あさこちゃん曰く、
「維持期の入院先で仲良くなったリハビリのドクターが低周波治療を行う先生で、本来その先生はリハビリに使用してて、痛みにも効くらしいことは知ってたものの半信半疑って感じだったんだけど、あたしがあまりに苦しんでたから、発作が起きた時に試しに低周波を当ててみてくれたの。
そしたら嘘みたいに効いた。
それから退院してからも何度か発作を起こしたけど、その低周波の機械があったから(あまりに効いたから購入しました!!)、痛みは軽く済んだの。
そうこうしてるうちに、もう1年半は発作が起きてないんだ!!
ま、一説によると35ー36過ぎたら治るっていうんだよね。でも、私はその歳でも確か起きたんだよね。
今は落ち着いてはいるけど、安心はできないよね。」
とのこと。

現在も続けているリハビリのかいあって、英語の発音もばっちり回復!!
最近も「リハビリってやっぱすごいわー」なんて話したのですが、かんばらさんもサロンの名付け親は脳梗塞で左半身麻痺で車いす生活ですし、身内も病気や死去が相次ぎ、中村うさぎさんも難病発症、サロンも8年目を迎えるとお客様にも患う方も増えてきていて、皆の健康が本当に心配です。
そして、私自身この年になるまでは本当にホルモン系の病と副作用で苦しかったので、病気になって大変な気持ちもよくわかるし、サロンで少しでも力になることができれば、とも思います。いくら食事や生活習慣を気をつけても、どうにもコントロールできないことって、本当につらいものです。

そして、辛い時はつい「自分が一番大変」と思いがちだけど、そしてその気持ちも判るけれど、それでも自分よりももっと大変な人はいるしそう思える自分でありたいと、より一層強く思うようにもなりました。
ということで、あさこちゃん今週もレッスンよろしくお願いします!(宿題はやりました!!)